Ακολουθήστε μας στο:
Τελευταία ενημέρωση:
Κυριακή, 22 Σεπτεμβρίου 2019, 01:53

Θέλετε να γκρεμιστεί η δημοτική αγορά;
Συμφωνώ απόλυτα
Διαφωνώ
Δεν με ενδιαφέρει
Ψήφισε
Παιδί από την Εύβοια παλεύει να κρατηθεί στην ζωή
Δευτέρα, 16 Σεπτεμβρίου 2019 - 11:59:20 μμ

Κάθε παιδί κρύβει έναν ήρωα μέσα του.

Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης, μόνο που η ζωή ξεκίνησε λίγο διαφορετικά για αυτόν.
Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, υπήρχε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί  και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι εν ζωή, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Το παιδί πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. 

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Οι γονείς ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουν καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα.
Ας γίνουμε όλοι μια γροθιά για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ.
​ 

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Εύβοια και την Στερεά Ελλάδα, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Evianews.com

Διαβάστε επίσης:

Ανακαλύψτε στο evianews όλες τις εξελίξεις και τα θέματα για την οικονομία

Ό,τι συμβαίνει, ανεβαίνει και στο Facebook! Ακολούθησέ μας!


ΝΕΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑΣ

ΕΙΔΗΣΕΙΣ, ΕΠΙΚΑΙΡΟΤΗΤΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΥΒΟΙΑ, ΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΤΟΝ ΚΟΣΜΟ

Copyright ©2019 newse.gr (Γ.Ε.ΜΗ.:141984522000)| Επικοινωνήστε μαζί μας |Διαφήμιση|email επικοινωνίας [email protected]